Общественная организация «Назари Дигар» на протяжении своей полуторагодичной деятельности слышала разные истории от матерей детей с синдромом Дауна. Рассказы пропитаны болью и обидой, ведь им приходится сталкиваться с дискриминацией и ярлыками, которые навешиваются обществом в отношении их «солнечных» детей.

 

«Луч Амины»

Общественная организация «Назари Дигар» инициировала масштабную кампанию по повышению осведомленности о самой распространенной хромосомной патологии – Синдроме Дауна (СД). 

Проект под названием «Луч Амины» ставит перед собой цель выявить и показать нарушения прав ребенка с СД в Таджикистане, которые начинаются уже в родильных домах.

Изучив истории семей, где воспитывается ребенок с СД, был сделан следующий вывод: родители и медперсонал в роддомах не имеют полную и правдивую информацию о синдроме.

- Неосведомленность о последних исследованиях, которые показывают, что Синдром Дауна – это не болезнь, а генетическая особенность, создали в стране информационный вакуум, - говорит Тахмина Хакимова-Рис, основатель «Назари Дигар». – В отношении детей с СД нарушаются серьезные права, которые прописаны во Всеобщей декларации прав человека, ратифицированной Таджикистаном. Это - право на жизнь, право на дом и семью. Пренебрежение к рожденным с СД детям уже при рождении дает основание поднять эту проблему на более высокий уровень. Мы не должны об этом молчать и закрывать глаза на голоса матерей этих детей.

Проект называется «Луч Амины» в честь новорожденной таджикской девочки по имени Амина, она появилась на свет с диагнозом Синдром Дауна. Ее жизнь длиною в полтора месяца показала, с какими нарушениями сталкивается ребенок с СД.

- Маленькая невинная душа по имени Амина разбередила все струнки моего сердца, - говорит Тахмина. - Ее короткая жизнь приобрела для меня филосовский смысл. Она показала мне, через какую дискриминацию и стереотипы проходят такие дети. Она пришла на эту землю не просто так. Именно ее история побудила меня взяться за этот проект.

По словам Тахмины, проект начнется с крупного исследования среди родителей детей с СД со всей страны и медицинского персонала родильных домов. Подобное исследование будет проводиться в Таджикистане впервые. Анализ покажет, каким образом диагноз Синдром Дауна преподносится родителям в роддомах, и к каким последствиям это приводит.

Ведь врачебный этикет и тактичная коммуникация между родителями и врачами помогает новорожденным детям с синдромом Дауна оставаться в семьях. И тут очень важно услышать реальные истории родителей, важно понять, почему врачи просят отказаться от такого ребенка или неверно трактуют сам диагноз.

Опросы будут проводиться на конфидициальной основе, дабы увидеть фактическую картину. На основании исследования будут созданы рекомендации.

- Совместно с сетью из пятнадцати организаций, которые работают с детьми с СД на национальном уровне, мы хотим также пролоббировать протокол по корректному озвучиванию врачами возможного состояния ребенка и его диагноза, - продолжает Тахмина. – Согласно этому документу, медикам будет запрещено обсуждать с родителями возможность отказа от ребенка, озвучивать личное мнение и прогнозы, выссказывать свое видение о дальнейшей жизни ребенка, разлучать малыша с матерью без медицинских показаний.

Такой протокол впервые появился в России в 2016 году. Активно продвигал документ российский благотворительный фонд "Даунсайд Ап", с которым Тахмина активно сотрудничает. Его опыт будет учитываться при составлении рекомендаций.

В рамках проекта «Назари Дигар» совместно с сетью организаций планирует провести теле и радио-передачи, телемосты на тему прав ребенка с СД, обучающие тренинги среди медперсонала роддомов.

Также планируется организовать крупный форум. В случае если пандемия не позволит собрать участников в реальности, мероприятие  пройдет в формате онлайн. Кроме этого, история Амины будет рассказана на страницах сайта организации и в социальных сетях в виде большого сторителлинга с использованием красочных иллюстраций.

Лола

 

«Хромосомы, лишняя хромосома, слабоумный» - это повторялось очень часто»

- Когда я держала на руках свою новорожденную дочь, моему счастью не было предела. Наконец-то я стала мамой, ведь я так долго этого ждала! Моя малышка родилась худенькой, ее ротик был постоянно открытым и высовывался язычок. Я не придала этому значение.

В тот день в палату зашла врач. Она вызвала моего мужа и маму, которые на тот момент пришли навестить меня с малышкой. Через какое-то время они вернулись, врач взяла Амину и посоветовала мне немного отдохнуть. Проснувшись, я позвонила мужу, но голос его был какой-то странный и грустный, - вспоминает Лайло (имя изменено по желанию героини).

Молодая девушка Лайло из Согдийской области в декабре 2019 года родила девочку. Ребенок родился с синдромом Дауна.

Лайло, в силу своего возраста и неопытности, не заметила ничего странного во внешности своей долгожданной дочери с 47-ю хромосомами. А врачи ей ничего не сказали.

Она почувствовала что-то неладное, когда увидела своего ребенка с трубочками в носу и во рту. Ей объяснили это тем, что у ребенка в животе осталась послеродовая жидкость, которую необходимо откачать.

- На следующий день, когда мне позвонили муж с мамой и попросили спуститься, я сразу поняла, что происходит что-то страшное. Внизу, помимо мужа и мамы, присутствовали детский и женский врачи. О чем они говорили, я уже не разбирала, в горле стоял комок, и я постоянно плакала.ъ

«Хромосомы, лишняя хромосома, слабоумный», - это повторялось очень часто. Муж выглядел расстерянным и даже напуганным. Мои переживания за дочь не давали мне сосредоточиться. Но я отчетливо слышала слова о том, что наш ребенок будет слабоумным, не сможет разговаривать, понимать, ходить. Нам говорили, что я не справлюсь, ребенок будет обузой для нас, и мы еще родим здоровых детей.

По словам врача, почти 99 процентов родителей отказываются от таких детей. В «Сказочном детском центре», потом я уже поняла, что так они назвали дом малютки, им будет обеспечен надлежащий уход. Этот разговор продолжался около получаса.

В итоге под давлением врачей, молодая пара решила оставить своего ребенка. Лайло при этом испытывала невероятный стресс, у нее начался невроз. Она сидела на успокоительных таблетках, постоянно плакала, вспоминая лицо своей дочери.

 

«Она -  взрослый врач! Как она может такое говорить?»

Вся эта история стала достоянием общественности после того, как ее опубликовали в одной из популярных групп таджикского сегмента Фейсбука – Tajik Мama.

Автор поста - молодой специалист, акушер гинеколог. Девушка описала ситуацию и просила повлиять на решение молодой мамы отказаться от своего ребенка.

- Я присутствовала при родах Лайло и всегда была рядом с ней, - рассказывает Фируза (имя изменено в целях конфиденциальности). – Я видела, какими глазами, полными любви и заботы, смотрела она на своего ребенка. Однако уже на следующий день родители отказались от нее. Как? Почему они это сделали? Неужели можно вот так просто отказаться от своего дитя? Эти вопросы не давали мне покоя. Потом я узнала, что причиной этому стало давление врачей и неправильное толкование диагноза.

Я была свидетелем того, как врач назвала ребенка слабоумным, говорила, что она всю жизнь будет ходить с высунутым языком. Я еле сдержала себя в тот момент, чтобы не исправить ее. Она – взрослый и опытный врач! Как она может такое говорить?

Благодаря освещению этой истории, о которой узнала и руководитель «Назари Дигар» Тахмина Хакимова-Рис, малышку Амину удалось возвратить в семью.

Тахмина Хакимова-Рис с сыном Сафрозом

Молодым родителям была оказана моральная поддержка не только со стороны «Назари Дигар», но и других организаций.

Тахмина и другие мамы, которые воспитывают детей с СД, рассказывали Лайло о своих замечательных солнечных детях, об их успехах и о том, какие они добрые. Рукодельницы со всего мира собрали маленькой Амине коробку, в которой были вещи, связанные своими руками.  

- Я боролась за Амину, будто это была моя дочь, - вспоминает Тахмина. – Я не давила на семью. Я просто рассказывала о том, что сама чувствовала, когда у меня родился сын Сафроз. Сейчас он ходит в обычную школу, общается с обычными детьми.

Он ходит своими ногами вопреки тому, о чем говорят наши врачи. Да, таким детям нужно больше внимания и терпения. Но они могут жить полноценной жизнью: учиться, дружить, и даже создавать семью. Я умоляла не отдавать малышку в детский дом, объяснив, что это учреждение – вовсе не сказочный центр. Любви и заботы там недостаточно. И только в семье дети с синдромом Дауна могут вырасти полноценными людьми, поскольку особенно нуждаются в любви и ласке.
Коробка для малышки Амины, которую собрали таджикские мамы детей с СД

К сожалению, Амина прожила недолго. Она родилась с проблемами здоровья, и все время мать провела с ней в больнице. Через полтора месяца ее не стало. 

Тахмина уверена, что врачи из-за диагноза девочки не уделяли ей должного внимания и не проводили полноценного лечения.

 - Жизнь Амины была очень короткой, но я уверена, что она станет символичной и важной для всех нас. Сколько еще таких историй остаются нерассказанными. У меня до сих пор остались в памяти слова папы Амины, - вдруг голос Тахмины срывается от нахлынувших слез. -

«Спасибо что Вы позвонили. Вы – единственная, кто сказал добрые слова о нашей дочери. За сутки мы услышали столько негативного и ужасного в ее адрес. А ведь наша маленькая дочь ничего плохого не сделала в этой жизни».

Читайте нас в  Telegram, Facebook, Instagram, Viber, Яндекс.Дзен и OK.

Свои вопросы, сообщения, видео и фото присылайте на Viber, Telegram, Whatsapp, Imo по номеру +992 93 792 42 45.