В середине августа в одной обычной махалле джамоата Унджи на севере Таджикистана произошло необычное событие. Одна из местных жительниц - Малохат женила своего сына. А необычным в этой свадьбе был сам жених. У 24-летнего Хакимджона – синдром Дауна.

Этот день Малохат ждала всю свою жизнь. Несмотря на диагноз старшего сына, она мечтала сыграть для него свадьбу и, согласно традициям таджикской семьи, первой привести в дом старшую невестку. 

Со дня свадьбы прошло уже 10 дней, но в дом семьи Малохат до сих приходят гости – поздравить и не без любопытства поглядеть на молодую невестку. 

В этот раз пожелать счастья молодым пришли мамы, у которых такие же дети, как и Хакимджон – с синдромом Дауна. Всех этих женщин 3 года назад объединила инициатива «Назари Дигар», которая в дальнейшем трансформировалась в национальную организацию по поддержке детей с СД в Таджикистане. 

У некоторых из присутствующих матерей такие же взрослые сыновья, как и Хакимджон. Они особенно взволнованы – а вдруг и на их улице случится такой же праздник. Малохат уваживает близких по духу гостей, накрыв для них большой праздничный стол и рассказывает, как прошла свадьба.  

 - Я очень боялась, что Хакимджон не сможет просидеть столько времени за свадебным столом, будет нервничать из-за толпы народа или вообще убежит от шума и громкой музыки, - делится с подругами Малохат. 

Рядом сидящая свекровь подхватывает разговор: 

- При этом ведь ему необходимо было периодически вставать вместе с невесткой, отдавая почет гостям. Но мой внук оправдал все наши ожидания. Он с утра до вечера не убирал руку с груди в знак уважения. Это сложно дается даже обычным парням: нужна выдержка, терпение. Более того, Хакимджон успевал контролировать детей, то и дело снующих у стола и даже танцевать с гостями. Настоящий жених! 

 

Нежилец

Первенца Хакимджона Малохат с мужем ждали долгих 5 лет. Мальчик родился с синдромом Дауна – генетической особенностью с хромосомной аномалией.

Женщина до сих пор помнит слова одного из врачей, к которому она привела сына на прием. 

 - «Твой сын не сможет ходить, и будет всю жизнь прикован к инвалидной коляске» – эти слова тогда врезались мне в память. Еще он сказал, что мой сын долго не проживет. Услышать такое было тяжело и очень больно! – поделилась своими откровениями женщина. - Помню, это был год, когда я потеряла свою маму. Тогда у меня был двойной удар – смерть мамы и неутешительный прогноз от врача в отношении моей кровинки, моего первенца! Мне ведь тогда было всего 22 года. Помню, именно тем вечером у меня поднялось давление, и с тех пор начались проблемы со здоровьем. 

Вскоре у Малохат появились еще дети, которые родились здоровыми. Но Хакимджон никогда не был обделен материнской заботой. Женщина признается, что не уделяла должного внимания его образованию и развитию.

Все, что она могла ему дать - это воспитание. Хакимджон действительно очень воспитанный молодой человек.

 - Он никогда не зайдет в комнату без спросу. Тихонько постучится и войдет только тогда, когда дождется одобрительной реакции. Даже сейчас, прежде, чем войти в свою с женой комнату, стучится и спрашивает разрешения, - не без гордости рассказывает Малохат. 

 

Влюбленный и заботливый

- Я всегда верила, что обязательно женю своего старшего сына, - продолжает женщина. - Было легкомысленно предполагать, что получится найти для него обычную девушку. Принципиально не рассматривает девушек с синдромом Дауна. И наверное это можно назвать материнским эгоизмом. Хотела, чтобы рядом с сыном была здоровая жена, чтобы он мог развиваться, чему-то учиться. Ведь людям с синдромом Дауна в первую очередь нужны внимание и поддержка. Вы посмотрите на него! Он стал таким веселым, шутит постоянно, смеется. 

И действительно, Хакимджон выглядел очень счастливым. Он с удовольствием вновь одел свой свадебный костюм: белую рубашку с галстуком и черные брюки. Потом попросил принести ему свой перстень.

С гордостью наблюдал, как его жена, держа у головы прозрачный платок, выполняет внешние приличия – кланяется гостям. А потом и вовсе пустился в пляс, когда зазвучали свадебные мелодии.

К слову, Хакимджон очень любит музыку, прекрасно играет на дойре и даже выступает на концертах. 

Было трогательно наблюдать, как он бережно ухаживает за своей женой. Каждый раз, когда его молодая супруга отходила по делам, Хакимджон несколько раз повторял, чтобы она была осторожной.

«Эхтиёт шав, эхтиёт шав», - только и слышалось с его уст. 

А ведь еще несколько месяцев назад солнечный парень грустил, замыкался в себе и плакал.

Хакимджон искренне влюбился в девушку, которая помогала в одном из проектов по трудоустройству, организованным общественной организацией «Назари Дигар». 

 - Да там вообще все парни влюбились в нее – спорили, кому она достанется, - смеется Малохат. - Конечно же, девушка не могла ответить взаимностью никому, она была лишь их наставником и помощником. Мне было грустно наблюдать, как страдает мой сын. Да, люди с СД могут тоже влюбляться и испытывать весь спектр эмоций. 

 

В поисках невестки

Прежде, чем искать невестку, Малохат обследовала сына у уролога, ведь у мужчин с СД наблюдается ограниченное число сперматозоидов, а большинство из них бесплодны. И после удовлетворительного прогноза врача, она смело приступила к поискам. 

Первые две семьи отказали сватам, но Малохат не отчаивалась и продолжала искать.

Азиза ей сразу понравилась. У девушки небольшая ассиметрия глаз, из-за чего выбор женихов, по словам ее семьи, был не из лучших. 

 - Я понимала, что Хакимджон – тоже не идеальная партия для нее, - говорит Малохат. - Но все же рискнула. А вдруг? Родители, подумав какое-то время, согласились. Не против была и сама девушка. Да, у Хакимджона скудный словарный запас и невнятная речь. Но, в остальном, он обычный парень. Руки и ноги на месте, воспитанный, заботливый. Слава Богу, семья у нас на хорошем счету. Живем все дружно в одном большом доме. Для родителей ведь важно, в какую семью попадет их дочь.  

Малохат хвастается, что свадьбу провели по всем правилам и традициям. Невесту торжественно забрали из дома, а после регистрации брака молодые гуляли по городу и фотографировались.

 - Сегодня мы еще раз ломаем стереотипы о людях с синдромом Дауна, - говорит Тахмина Хакимова-Рис, вдохновитель таджикских мам детей с СД и руководитель «Назари Дигар». -  Конечно же, люди с СД могут жениться, они такие же люди, как и все! Они также влюбляются и могут жить полноценной жизнью. И да, у них могут быть свои дети. У пар, которых я лично знаю, родились здоровые дети. На страничке нашей организации мы даже делились историей Хайдарходжа из Худжанда, у которого двое здоровых детей. Сегодня мама Хакимджона своим примером показывает, что ее сын имеет право на счастье. Я сама лично общалась с ним и с его супругой до и после свадьбы, и поверьте, они счастливы. 

 

Эгоизм или забота о будущем сына?

К сожалению, в Таджикистане, кроме мизерных пенсий по инвалидности, не имеется полноценной финансовой и социальной поддержки детей и взрослых с синдромом Дауна. В отношении них еще при рождении нарушаются серьезные права, прописанные во Всеобщей декларации прав человека, ратифицированной Таджикистаном.

Кроме этого, плачевной остается ситуация с трудоустройством людей с ментальными нарушениями. Миф о том, что лишняя хромосома – это инвалидность, ставит крест на будущем солнечных детей. 

Малохат прекрасно понимает, что женитьба сына с синдромом Дауна увеличивает ее ответственность теперь уже не только перед ним, но и перед его молодой женой. Более того, женщина амбициозно мечтает о внуках, которые, по ее словам, станут в будущем единственной опорой и поддержкой для ее сына.

Она искренне надеется и молит Бога о том, чтобы у них родились дети без нарушений в развитии. 

- При жизни я сделаю все, чтобы мой сын с невесткой жили в мире и согласии. Я буду заботиться и об их детях. Но мы не вечные, и я понимаю, что не смогу ухаживать за своим сыном всю его жизнь. У его брата и сестры будут свои семьи, дети, и на них не нужно рассчитывать. Заботиться о родителях смогут только правильно воспитанные дети, - уверена мать. 

Можно ли назвать мечтания Малохат материнским эгоизмом в отношении будущих внуков, или же это единственный способ для нее обеспечить будущее своего сына? Как поступить любящей матери, живущей в стране, где вся ответственность о дальнейшей судьбе солнечных детей лежит на плечах родителей?

 

Читайте нас в  Telegram, Facebook, Instagram, Viber, Яндекс.Дзен, OK и ВК.

Свои вопросы, сообщения, видео и фото присылайте на Viber, Telegram, Whatsapp, Imo по номеру +992 93 792 42 45.